特稿124生命延长的N年中工网

来源：中工网-工人日报

工人日报-中工网记者李丹青

刚刚过去的11月30日，是鹰的父母结婚50周年纪念日。因为赶上星期一，鹰决定提前一天为他们庆祝：他专门定做了一个金婚蛋糕。

曾经在很长一段时间里，鹰不敢奢望这一天会真的到来。9年前，他的母亲被诊断为肺腺癌晚期，据医生当时估计，母亲还剩8个月的生存期。

世界卫生组织相关报告显示，随着人口增长和老龄化，癌症将成为21世纪人类死亡的首要原因。在中国，根据国家癌症中心的统计数据，平均每天超过1万人被诊断患有癌症，这意味着平均每分钟就有7.5人确诊。

从某种程度上来说，癌症算得上是最残酷的慢性病。确诊只要一刹那，与癌细胞的战争却会贯穿到此后日日夜夜的每一分、每一秒。无论战争多么惨烈，大多数时候，身处其间的人都希望尽可能将它的进程延长，再延长。

尽管不断远去的亲人告诉人们不必追，可作为癌症病人家属，这却很难作数。他们加紧脚步，并且一路结伴追赶，只为了让家人活得更久。

①11月29日，鹰（右一）和姐姐为父母庆祝金婚。此时距离他的母亲确诊肺腺癌已过去9年。受访者供图

“妈妈住院了，卵巢癌”

“我早上陪你妈看病，医生说疑似是癌……”

年11月的一天，从福建宁德“离家出走”到上海一年后，包大包接到了父亲略带哭腔的电话。在她的记忆中，那是平日里颇有些大男子主义的父亲第一次主动给她打电话——妈妈病了。

第一反应是没有反应，脑袋中只有一片空白。随之而来的是眼泪，然后才是抱有最后一线希望的行动。包大包当天就向公司请假，收拾行李赶往福州。医院旁父母暂住的小旅馆时，已是第二天凌晨1点多。

狭窄的走廊里挂满了其他房客换洗的衣服，父亲在尽头抽烟。他眼圈发红，没了往日一家之长的威严。包大包的父亲是“老烟民”，那个时候手里的烟更是一刻不能停。只是他头一次忌讳起二手烟对妻子的影响，躲到了走廊里无人的角落。

七八平方米的房间里，妈妈穿戴整齐，正襟危坐等着包大包。

得知至亲患癌消息的那一天，无论过去多少年，都会被病人家属深深地记在心里。“保守估计，8个月生存期。”年10月10日，鹰63岁的母亲被确诊肺腺癌晚期，不具备手术条件。一再追问下，医生简短的回答让他感觉天塌了。把爸妈送上从北京市区回延庆家中的火车后，他独自开车回单位，眼泪不自主地流了一路。

小白兔被告知噩耗时，母亲已经做完了手术。年夏天，他大学毕业，进入国网唐山供电公司工作。结束在北京的入职培训后回到家，却发现家里空无一人。过了一会儿，二姐匆忙赶了回来，“妈妈住院了，卵巢癌。”

为了不给刚进入职场的小白兔太大压力，此前全家人对他隐瞒了家中的变故。

小白兔甚至都不知医院。虽然路上隐约听到有人反复叮嘱他见了妈妈不要哭，可是当看到母亲虚弱地躺在病床上时，他根本就控制不住自己的泪腺。

恐惧、迷茫、崩溃，当恶性肿瘤突然砸向一个家庭，这些抽象的词汇其实很难表现出家庭成员的心情。“先是滔天巨浪般的轰鸣，然后会有一块重若千钧的大石压在胸口。无论你在哪儿，在干什么，它始终沉甸甸地压着，让你觉得眼前的一切都黯然无光。”小白兔这样形容。

从那时起，他把网名从“小白兔”改成了“小白兔也有悲伤”。

包大包母亲的诊断结果出来了：肺腺癌晚期，双肺多发转移，淋巴纵隔转移，骨转移。担心父母承担不起，包大包和姐姐“美化”了诊断报告，与医生、亲戚“通气”，向他们隐瞒了真实病情。

为了把戏做足，包大包还提议召集全家亲戚聚会，吃一顿大餐来庆祝“不幸中的万幸”。那次酒席吃得很热闹，大家把酒言欢，感叹包大包妈妈的病情发现得够早，无须手术，只用吃靶向药就可以治疗。

事实上，在场只有少数人知道，并非是因为发现得早不用手术，而是太晚，不能做手术了。

②与恶性肿瘤相关的学术会议中，总能见到“与癌共舞”的成员。受访者供图

与癌共舞

4年前那顿大餐，如今看起来更像是一种出征仪式。自那以后，包大包陪着妈妈走上了癌症治疗的长路。

以“肺癌”为关键词，包大包在网络上搜索着一切可以得到的信息。对不具备医学背景的病人及其家属来说，认识疾病，是治疗的第一步。接受母亲患病的事实后，小白兔多次到外地向卵巢癌名医问诊，“有时候问着问着，自己被医生问住了”。掌握恶性肿瘤的相关医学知识，成了帮助母亲的必要条件。

一开始，小白兔加入了一些病友QQ群，“结果看到了各类偏方和卖药信息”。后来，小白兔还把遇到的稀奇古怪的疗法分成几大门派：相信草药抗癌的传统医学派，相信靠吃治病的食疗派，还有练打坐吐纳的气功派，遍访名山古刹、热衷于求仙问道的修仙派……

面对生死难题，却只能在黑暗中摸索，不知道下一步迈出去是对是错，病情之外，这种不确定的感受时常折磨着癌症患者家庭。

给鹰的母亲安排了两期化疗后，医生开出了一种名叫特罗凯的药，嘱咐说先吃一周,每天一片。当天，鹰随身带着元现金，他心想怎么也够用了。等到缴费时，屏幕上显示的价格是元。

把比黄金还贵的药交给妈妈后，理科出身的鹰产生了好奇心：特罗凯通过什么机理起作用，有什么作用，为什么这么贵？

在网上检索时，鹰无意中摸进了一个叫“与癌共舞”的论坛。那似乎是一个与癌症的一切相关的“杂货店”，在其中停留一阵后，鹰知道了特罗凯是诸多靶向药中的一种，患同一种癌症的不同病人可能服用完全不同的靶向药。甚至，鹰还在论坛里提前看到了特罗凯可能产生的副作用及应对方法……

年底，做过肝移植手术的憨叔被诊断为肺癌晚期。延续着肝病治疗时的记录习惯，他开始在网上写病情日记。每一项检查项目和结果，试服药物的名称和服用方式，一段时间内身体状况的好与坏，都被他原原本本地记了下来。

“用西柚汁送易瑞沙33天，先获得加倍的副作用，以为接着收获CEA（癌胚抗原，一种肿瘤标志物——编者注）大降的喜悦，谁知不然，这回CEA继续以过去的速度攀升。”

“今晚第一次吃上美国DCA，0.5克，溶于约毫升水中，送辅助药吃下。感觉味道与以前吃的略有不同。”

“今天拿了25日的检查结果，心中的石头暂时搁下，CEA不但没暴长，而且还从一个月前的7.8降到现在的5.4(正常值上限是5.0)。”

……

时间长了，憨叔的病情日记下聚集了许多正在与癌症博弈的读者，患者家属瓶子便是其中一位。

“围观”憨叔的网友越来越多，为了给大家搭建一个讨论和交流病情的空间，年9月，瓶子和她做网络工程师的丈夫创立了一个论坛网站，并请憨叔为它命名。憨叔觉得，大多数人对待癌症要么极度恐惧，要么迫切地想彻底摆脱。然而无数案例表明，让患者身体与癌细胞达到一种平衡共存的状态，才是目前较现实且较好的治疗结果。

于是，“与癌共舞”论坛诞生了。

在检索页面的指引下，包大包也发现了“与癌共舞”。对这个20多岁就突然成为家里抗癌主心骨的女孩来说，这个论坛除了教给她医学知识，更给了她深深的慰藉。母亲刚生病时，每次检查前夜，包大包都会彻夜失眠，进了论坛后她发现，这是绝大多数癌症患者亲人的共同经历。

“看了许多病情比妈妈更复杂更严重的案例后，我慢慢不再纠结‘为什么是我们家’，也不再觉得这是上帝随手一指的结果。”

注册“与癌共舞”论坛会员后，鹰定下了母亲确诊后的第一个目标：自学肺癌相关知识，让妈妈过70岁生日。鹰说，他一位好友的父亲罹患癌症后两年去世。一次见面，好友对鹰说，自己人生有两个遗憾，一是父亲离开时不到70岁，二是父亲盖了一辈子房子，最后却没能住上楼房。

当时鹰的母亲已经生病，好友说罢，两个大男人抱头痛哭。

③今年10月，包大包的母亲度过了55岁生日。受访者供图

向死而生

“憨叔”是论坛成员对他亲切的称呼，这个生病前以写作为生的广东人正式的网名叫“憨豆精神”，他在“与癌共舞”论坛中的头像也是大名鼎鼎的憨豆先生。

憨叔绝对配得上他的网名。身患肝病15年后又确诊癌症，医生直言他时日不多，可他并不放弃，多次耐药后还把自己当作“尝百草”的试验对象，自创了“靶向轮换”疗法。每次尝试了新的抗癌药或辅助药，无论见效不见效，效果是好是坏，他都会用轻松的笔触进行记录。

憨叔的精神，也成了整个论坛的精神。年，身在广西农村的网友一切随缘确诊肺癌晚期，经过两次手术、4种不同方案化疗后，癌细胞仍未得到抑制，常见靶向药易瑞沙、特罗凯也对她无效。年3月，精神和经济状况都已到极限的一切随缘问主治医生：“我能不能吃上今年除夕的年夜饭？”

“医生的回答是不能。”一切随缘随即回到农村家中，停止一切治疗，“就是准备等死”。

当时，一切随缘刚加入“与癌共舞”的