揭秘粪菌移植5岁自闭症女儿,服下了妈妈的

VOL

今天的文章，来自一位家长的分享。

自闭症女孩壹壹，2岁被漏诊，4岁在上海市精神卫生中心确诊。

干预一年多后，年12月，医院，壹壹妈带着快5岁的壹壹做了3个疗程的粪菌移植。壹壹妈妈详细记录了这一过程。

粪菌移植是什么？要怎么做？有副作用吗？来不及顾虑太多，和大多数病急乱投医的闭圈父母一样，或许，这只是一次尝试。

报名

年，肠道菌群辅助治疗自闭症的新闻，一度在网络上炒得火热，我身边也不乏家长推荐。

有研究认为，炎症性肠病、癌症、糖尿病、肥胖症、动脉粥样硬化、脂肪肝病、营养不良、自闭症、阿尔茨海默症、抑郁症、哮喘等疾病都与肠道菌群有关。

因此，国内外有不少科学家开始研究自闭症的症状与肠道细菌之间的关系。

所谓粪菌移植，是将健康人群的粪菌做成胶囊，给患者服用。我了解到，有大人通过菌群移植治疗消化道疾病，但对粪菌移植治疗自闭症的说法，我抱有观望态度，国内的探索也仅存在研究阶段。

目前，有三种方式：

第一、灌肠型，肠菌液体通过灌肠从肛门输入。

第二、滴管型，管子从鼻孔插到小肠处，肠菌通过管子输送到小肠。

第三、肠菌胶囊，将肠菌做成胶囊，口腔吞入。

针对自闭症孩子的肠菌主要是第一种和第三种。

医院在进行此项研究，且可以免除相关费用，我考虑后决定试一试。

填写信息、报名、审核、等待、办理手续、准备，两周后我们被告知可以入院了。

入院

年12月12日

粪菌移植分为两种，单纯粪菌移植和小肠液移植。只做粪菌移植，家长无需住院，当天就能拿到一个疗程的胶囊。

我们选择的是粪菌移植和小肠液移植方案，需要先从家长身体中抽取小肠液，再制作成胶囊，因此，大人需要住院3到5天。

入院第一天，主要是前期检查和准备工作。

壹壹需要做的准备是：

1.提交壹壹入院前1天的大便和当天早晨的小便。

2.填写电子和纸质的各种量表。

3.静脉抽血。有脖子静脉抽血和胳膊静脉抽血两种选择，护士本来打算从脖子上静脉抽血，在我们的强烈要求下，最终从胳膊上抽血，总共抽了9管，预估超过50cc。整个过程，壹壹躺在我怀里，不哭也不闹，特别勇敢。

4.脑部核磁共振检查前的镇静。护士同时给了口服镇静药和静脉镇静药。当时,看到有孩子喝完口服镇静药，因生理反应全吐了出来，只好又补了一次静脉镇静药。

不想让壹壹折腾两次，我们直接选择了静脉镇静药。护士在壹壹手上打了留置针，在核磁共振室里推了镇静药。药刚推完，壹壹叫了一声“妈妈”，我低头再看，她已经睡着了。

6.做脑部核磁共振检查，时间大约30到45分钟。

7.输葡萄糖补液盐。

检查完成后，壹壹就回家了。

大人的入院流程：

1.挂普通外科号，请医生开核酸检测。

2.做核酸检测。

3.结肠科医生开住院证。该项目尚在研究阶段，由儿科医生负责，但小肠液插管需要儿科医生和结肠科医生协作，因此，家长住院是在结肠科。

4.办理住院手续，找到住院区、床位。

5.打针喝药，预防插管呕吐。刚开始，担心药物会影响肠道菌群，我强烈拒绝任何药物，护士和医生商量，劝我至少要打屁股针，防止呕吐，综合考虑后我接受了屁股针。

6.插管，取液。晚上8点，医生来给我插管，管子从一个鼻孔插入，深入到喉咙里，再根据医生的指令往下吞咽……整个过程特别难受，我多次没忍住抓了医生的衣服，很想对他说放弃吧，一想到女儿，还是憋住了。

壹壹在出生88天时，因为先天性心脏病做了开胸手术，18个月才开始走路，从小到大，壹壹的自闭症信号多次出现而且明显，但初为父母的我们竟一无所知。

直到2岁时，在好友的提醒下，医院，医院当场排除了自闭症，只建议我们多陪伴孩子，之后又因为疫情、工作等种种原因，一直拖到3岁9个月才开始干预。

错过了孩子的最佳干预期，我一度懊悔不已。这一次，哪怕没有结果，我也不想放弃。

插管后，喉咙和胃中的异物感特别明显，不敢说话，不敢呼吸，不敢吞咽。

好不容易熬到晚上10点，护士帮我接上了负压小肠液接引容器，开始了我的供体生产小肠液过程。

供体

年12月13日

小肠液流出速度可观，即将达到ml的最低出院标准，没想到，在傍晚快7点时，我吐了！

不仅把晚饭吐了出来，管子也连带吐出来了一部分。

之前，医生用胶布固定了体外管子的位置，因此，吐出来的管子塞在我嘴巴里，吞不下也取不出，真是生不如死！

医生帮我把鼻子上的胶布拆掉，嘴巴中的管子抽出来、再重新插进去，同时拔掉了接液罐，让我暂时休息。

不行！这耽误我生产小肠液……

医生：“再怎么着急孩子，也得先把自己的身体搞好”。

好吧，我只能上床休息观察。

观察没多久，我自己又偷偷接上了接液罐……

可没一会，肠胃反应又特别明显，恶心、头痛、眼睛痛，实在难以忍受，最终恳求护士给我打了防呕吐针剂。

年12月14日

入院第三天，持续生产小肠液，清晨空腹抽了2管血，有了前一天的经验，这一天总算轻松度过。

，时长00:39

“生产”小肠液中

年12月15日

入院第四天，已经习惯了管子在体内，合计取出了ml的小肠液，本来还想努力达到ml，医生说我的量已经足够，通知我下午出院。

总结一下，住院4天，作为供体的我，主要任务就是吃好、睡好、适量运动，匀速生产小肠液。

看似简单，实则并不好受。比如，生产小肠液期间只能吃温热的流食，吃硬的食物，会顺带出管子、喝水太快会刺激喉咙、甚至能闻到管子的气味，此生再也不想经历一次！

小肠液

费用

年12月15日

在医生的帮助下，完成了拔管，全程不到1分钟。

拔管过程无痛苦，但会带出消化物，稍微有点恶心。管子拔出，整个人突然很虚弱，大概是几日来只吃流食，且抽了太多小肠液的原因。

费用方面，因疗法尚在研究阶段，医院为我们免除了2个月的粪菌胶囊费用，小肠液检测排毒、胶囊制作等费用，合计总费用.95元，明细如下：

吞服

出院1个月后，我们拿到了壹壹的全套检测报告、1个疗程的粪菌胶囊、小肠液胶囊。

第2个疗程开始前一周，再一次约医生，到院、壹壹抽血、提交她的尿液唾液等样本、填写量表信息，领取1个月的肠菌胶囊和小肠液胶囊。

每个疗程吃12天停18天，每天早晚各2粒粪菌胶囊+小肠液胶囊，空腹吞服。

壹壹没有吞服胶囊的经验，刚开始她特别抵触，要么不张嘴，要么每次都吐出来，压根喂不进。

我们两个大人合作，奶奶抱着壹壹，并固定住身体，我捏着壹壹的鼻子，用勺子压住舌头，才总算喂了进去。

后来，壹壹吞胶囊的速度越来越快，从最开始的1个多小时，最后只需三五分钟。

目前，壹壹一共吃了3个疗程，前两个疗程免费。第3个疗程是肠菌胶囊，自费元，共24粒，每天两粒，吃12天。

原本，还计划吃下去。但今年3月，上海疫情爆发，我们一家人被封控在家，医院取胶囊，医院也不提供胶囊快递服务，至今一直停掉。

后续

我想强调的是：

壹壹确诊后，我们一直坚持做机构干预和家庭干预，不到两年，壹壹从没有任何有意义的语言、不听指令、总是斜眼甩手摇头、出门就到处乱跑。到现在会仿说，会简单对话，口齿更清楚了，会上台阶了，能听懂更多指令，能自己穿鞋穿袜子，出门会等我，自我刺激如尖叫、甩手等减少了......当然，壹壹还有很多需要努力的地方。

做完粪菌移植，壹壹还如之前一样，持续稳定进步，但是否和粪菌移植有直接关系，我并不敢妄下结论。生理方面，我所期待的睡眠障碍没有解决，服胶囊期间便秘有所缓解，停服不久后，大便问题依旧。所以我怀疑是否移植成功。

我将自己的经历发出来，希望给家长不同的声音。也有不少家长找我咨询，说实话，我很难能给出决策建议。

在我看来，粪菌移植的关键点是供体质量、受体的匹配度、肠菌的定植能力，小肠液移植更需要大人身体无重大疾病，能够承受插管的痛苦，此外还需要综合考虑经济、时间、体力等，所以，是否选择要因人而异。

愿我们的每一次选择和努力，都能让孩子更进步。

Notice

关于人类肠道生物与自闭症的关系，美国克萨斯州休斯顿贝勒医学院神经科学教授MauroCosta-Mattioli表示，基于微生物治疗自闭症的有效药物尚未出现。但依旧有不少自闭症家庭铤而走险，让孩子试验，正如文中的壹壹妈。邹小兵曾提醒家长：“肠道菌群疗法治疗自闭症，现在肯定是处于探索研究阶段，远没有到下结论或成为一个常规治疗手段的时候。一些新的疗法应该探索，但必须遵守科学规则和伦理以及儿童（患者）利益最大化原则。”

关于粪菌移植的文章：

“打假斗士”饶毅炮轰益生菌，自闭症家长还在上当吗？

希望or骗局？"粪菌移植治疗自闭症"屡上热搜的内幕

“吃屎能治自闭症”？且慢！粪菌移植没这么简单

采写

眉沙

编辑

皮皮爸

图、视频

壹壹妈